La familia de Ever, un hombre de 53 años, reveló detalles íntimos de una elección digna de morir.
En un café, rodeado de luces cálidas, un par de velas encendidas y un pañuelo que intentaban no utilizar cuando las lágrimas se deslizaban por su rostro, estaban sentadas Noria y Alba (las hermanas Upegui Posada). Ambas decidieron que era importante y pertinente hablar sobre la muerte, a través de la eutanasia, como elección y sacar de la esfera de lo privado, algo que también debe ser un debate público, respetuoso, con sentido y, sobre todo, humanizante. Las dos Tomaron fuerzas y conversan por primera vez de su gran amor, quién decidió morir dignamente.
Las dos integran una familia de 5 hermanos en Caldas, Antioquia junto a Carlos León, Gabriel y Ever Humberto. El último, dice Alba “era el más amoroso y cariñoso”. El 11 de marzo de 2022 cumplió 53 años. En edad, era el tercero de sus hermanos. Esa fecha fue especial, sobria y con mensajes de agradecimiento, pero ese día la familia oraba por su salud y le pedía al destino por su recuperación.
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A Ever, trabajador independiente, la vida le cambió hace 8 años. Su hermana Alba relató que “fue diagnosticado con un Lupus eritematoso y estuvo muy delicado en una primera instancia”. Según la Universidad de Antioquia, es “una enfermedad reumatológica, inflamatoria, multisistémica, crónica y no contagiosa, que afecta a las articulaciones y a los músculos, lo que puede causar daños sobre la piel y otros órganos”. Y pese al devastador panorama que plantea la enfermedad, su actitud fue clave para que él lograra esquivar esa prueba. Pero el año pasado, su cuerpo mostró señales negativas. Meses antes, padeció un dolor abdominal muy fuerte que derivó una Apendicitis y fue operado de urgencia. Durante su recuperación, los médicos hallaron otra alerta “el médico cirujano encontró que el hígado estaba muy cambiado y que tenía unas características específicas que debían ser evaluadas. Ahí empezó para abajo, para abajo. Su salud no era la misma, hasta que tuvimos que ingresarlo nuevamente al hospital. Después de los chequeos y los exámenes encontraron que había un cáncer avanzado en el hígado”. Cuenta Alba, con su voz entrecortada.
“No hay nada que hacer”
No fue un día normal, dice su hermana Alba. Contó que uno de los médicos, con vos pausada, pero con toda la franqueza miró a Ever a los ojos y le dijo que las probabilidades científicas para garantizarle una vida digna eran casi nulas “Le dijo que no había nada que hacer, que no se podía hacer quimio, que no se podía hacer un trasplante, que ya no había nada que hacer, que la única opción era mandarlo para casa con cuidados paliativos y, una vez él escuchó la palabra de cuidados paliativos, dijo -ya estoy desahuciado, aquí no hay nada que hacer-”.
Hubo instantes de silencio, de miedo por lo que se avecinaba, de lágrimas, de palabras de aliento, peticiones espirituales, pero sobre todo de mucho amor y compañía entre los y las hermanas
Un día después de llegar de la hospitalización a la casa, Ever reunió a sus hermanos y hermanas para conversar con todos sobre su deseo de ayudarse a morir dignamente, esto suscitó un debate profundo y bello entre éste y su hermano mayor, principalmente sobre la fe, la vida digna, el derecho a morir, el miedo al dolor, Dios y las diferentes perspectivas, la muerte misma. Debate que fue escuchado por sus demás hermanos con el mismo respeto con el que ambos esbozaban sus ideas y principios para concluir al final juntos que respetaban su decisión, independiente de sus creencias individuales, que lo amaban y lo que acompañarían hasta el último minuto en lo que fuera necesario y lo que él sintiera era lo mejor para su vida “acá estamos, te vamos a ayudar y te vamos a apoyar en lo que tú quieras y necesites. Nosotros no podemos decirte cuál es la mejor decisión en este momento, solo la puedes sentir y experimentar tú y lo que sí es claro es que nosotros vamos a estar ahí para lo que quieras. Estamos dispuestos a ayudarte, acompañarte, a cuidarte o ayudarte a morir también, si es lo que quieres”.
Convencido de su propósito, Ever expresó que le tenía miedo al dolor y le dijo a su familia que quería ayudarse a morir dignamente. Y aunque sus hermanos querían hacer hasta lo imposible por verlo superar esa prueba, su salud cada segundo se deterioraba. Luego, durante una nueva hospitalización, en una noche donde el cuidador fue su hermano mayor y gran amigo, retomaron las conversaciones sobre su vida. Hablaron de los momentos compartidos, los miedos y sufrimientos. Su hermano mayor reafirmó su apoyo y compañía para la decisión que sintiera era la mejor.
Al mismo tiempo, la familia Upegui Posada enfrentaban otra batalla: su padre permanecía en una cama con un negativo diagnóstico de salud que se complicó en la Pandemia. El adulto mayor sufrió un accidente hace 44 años aproximadamente que lo dejó en silla de ruedas. Y el deterioro de su salud, cuentan sus hermanas, fue otra razón que lo motivó a tomar la decisión de morir “yo no quiero ser ni estar en la condición que está mi papá. Mi papá es como una especie de muerto en vida, como un cuerpecito ahí vivo, pero ya en el fondo sin una vida”.
¿En qué momento Ever consideró la Eutanasia?
A través de una amiga psicóloga, que ha venido trabajando con otro grupo de profesionales sobre cuidados paliativos y la muerte digna, Alba recibió un documento que se llama: Voluntad Anticipada (DVA). Es un texto que que narra el ABC de la Eutanasia: “lo leímos, lo estudiamos y empezamos a diligenciarlo”. Ever ya tenía claro que su deseo era morir en el hospital y no en la casa. Su deseo era estar lúcido para ese momento y despedirse en paz y amor. Decía que no quería prolongar su vida de ninguna manera y tampoco estar conectado a ningún equipo médico.
Según el Ministerio de Salud, El Documento de voluntad Anticipada (DVA) es “aquel documento en el que toda persona capaz, sana o en estado de enfermedad, en pleno uso de sus facultades legales y mentales y como previsión de no poder tomar decisiones en el futuro, declara, de forma libre, consciente e informada su voluntad sobre las preferencias al final de la vida que sean relevantes para su marco de valores personales”.
Alba explicó que el Documento de Voluntad Anticipada permite tomar una decisión en un estado de salud que ya no tiene reversa “no tienes que llevarlo a ningún lugar y tampoco ir a notaria”. Dice que ese papel físico o digital que aún es debate de conversación plantea preguntas como ¿Cuál es su decisión de muerte? ¿Qué quiere que no pase en el proceso? Todo debe estar respaldado con la firma a puño y letra del paciente que hace la solicitud.
En un nuevo proceso de hospitalización, llevaron el documento y lo entregaron, una vez lo recibió el médico en urgencias, señala, Alba, comenzó un nuevo Calvario: “un proceso burocrático complejo, que se aleja del sentido de humanidad que significa semejante decisión, que pone sobre la mesa, la urgente necesidad que existe en el país de hablar más sobre la muerte y la decisión de morir dignamente, sobre el respeto por el derecho a la vida, que significa también el derecho a vivir y a decidir cómo vivirla con dignidad, un debate abierto y respetuoso sobre la decisión del individuo ante una situación agobiante y dolorosa que medicamente ya no tiene remedio, sobre la sensibilidad, empatía y sentido de humanidad que requiere el personal médico que debe enfrentar estas situaciones, sobre la capacidad de comunicar, clara, oportuna y de manera veras la información que le corresponde saber a paciente y su familia, sobre la vida mismas y la muerte como la otra cara de la misma moneda”.
Después de entregar el documento, por urgencias pasaron psicólogos, psiquiatras y otros médicos de diferente especialidad para preguntar una y otra vez sobre una decisión ya tomada con la suficiente claridad por el paciente, esto hizo que cada día fuera más triste y agobiante para todos. Luego, la falta de información clara fue evidente en el hospital para mi familia, se suponía que se había reunido el comité médico para analizar la solicitud, pero nunca la respuesta fue clara, primero dijeron que no, y después dijeron que, si había sido autorizada la eutanasia, pero nadie nos hablaba con claridad. Mientras tanto, la vida de Ever comenzó a apagarse.
“Después de nuestra insistencia para hablar con los médicos al respecto, porque no nos decían nada con claridad, ni nos explicaban como iba a ser el proceso, ni aparecía en el cuarto cuando estábamos presentes, finalmente nos atendió uno que dijo que esta había sido aceptada, en ese momento sus hermanas entendieron que cada día, era un menos de vida para Ever. Sin embargo, la respuesta llegó con una condición “amarga”. Le dijeron que “debían remitirlo para otro hospital porque en esta institución médica no le podian realizar el procedimiento”.
La vida de Ever estaba a punto de terminar sin cumplir su deseo de morir en las condiciones que nunca esperó verse. Fue trasladado entonces al hospital General de Medellín y allí el proceso empezó desde cero. Ingresó por urgencias, estuvo a la espera de la asignación de una camilla, luego fue ubicado y la remisión para la eutanasia tomó por sorpresa a los médicos, según recuerda la familia, algunos profesionales señalaban que nos le había tocado una remisión para eutanasia, se dieron comunicaciones internas entre ambos hospitales para lograr comprender la situación, y según informaron a la familia, la institución anterior no había remitido el acta de aprobación de la eutanasia, por lo que era necesario activar el comité del hospital para estos asuntos.
¿Logró su propósito?
Angustiada de ver a su hermano en adversas condiciones, Alba le preguntó “¿Qué quieres hacer? ¿Nos vamos a casa y mueres tranquilo?” El insistía “yo sigo en pie con la Eutanasia”. Pero en los fríos pasillos solo se veía caminar de un lado a otro a los médicos y enfermeras sin respuesta alguna. Hasta que un día llegó la noticia… Una noticia que no tenía marcha atrás “fue aprobada la Eutanasia”. Pero Ever ya no estaba en condiciones de decidir fecha y hora, su consciencia se desvanecía.
El Hospital comenzó a preparar todo y con su hermana que había sido delegada por Ever para tomar las decisiones si él no podía hablar, ni tenía consciencia, se determinó la fecha. Ya no eran semanas, eras días y minutos para que sus 4 hermanos comenzaran la despedida. Solo faltaba ajustar la disponibilidad del personal médico.
Llegó el momento de la despedida
Ever ya no hablaba, permanecía sedado. En la habitación hospitalaria se descontaban los minutos de una decisión de vida y muerte, que en la actualidad continúa siendo calificada como absurda e innecesaria. En su corazón había tranquilidad, dice Alba, con una profunda nostalgia. No era una despedida fácil. La madre de los 5 hermanos murió años atrás y, en el 2018, una gran tristeza había embargado a la familia con el asesinato de su sobrina de 24 años, en Caldas Antioquia, crimen que sigue en la impunidad, y que menguó su alegría. No obstante, señala que estas muertes los habían preparado para este instante, y que esta manera de decisión de morir de Ever, era como una especie de reconciliación con la hermana muerte, una muerte que permitía la despedida amorosa, tranquila y en paz, en la que las palabras, los silencios, los abrazos y las lágrimas, eran la síntesis, a pesar de todo, de una vida buena, generosa y compartida con Ever. Y llegó el momento, Ever no estaba lúcido, pero sus hermanas creen que las estaba escuchando bien. “Había dos amigos de él, del alma que lo adoraban. Y lo acompañaron en su último suspiro. “él se quedó muy tranquilo. Mi hermana al final se salió, yo me quedé en el cuarto con mi sobrino, con los dos amigos y con mi hija Samanta que estaba conmigo, el médico y la enfermera”.
Y la inyección que cumplió con su último deseo llegó “hasta el último minuto mi hermano fue amoroso y generoso, se abrazó a la muerte y ella lo acogió con suavidad, con ternura, se vio en sus gestos y su respiración suave, había en ese espacio mucha luz, mucha compasión y sobre todo mucho amor y dignidad”. Ever Humberto Upegui murió el 12 de agosto de 2022, aproximadamente 15 minutos después de recibir vía intravenosa los medicamentos que, con su previa autorización, le dieron el descanso que soñó.
Él siempre jugaba mucho con un mensaje -A mí ya se me está acabando el pasaje. Si, voy de Medellín a Caldas, ya voy por la Tablaza, ya voy en la Raya, ya estoy en la bomba de Caldas. Ya estoy llegando al cielo-”.
La Eutanasia: un debate necesario como camino de una muerte digna y la libertad del ser.
Al concluir la entrevista con Exclusivo Colombia, Alba reveló que su familia vivió un proceso difícil, que genera preguntas internas, interroga creencias a la vez que las desmitifica. Dice que sintieron los señalamientos por parte de quienes conforman las instituciones que atendieron a Ever, según ella, cuestionando la decisión de su hermano e incluso rechazó el cambio de hospital sin justificación. Dijo que entiende muy bien y respeta que los profesionales puedan tener objeción de consciencia, pero en el marco de los derechos, las instituciones hospitalarias deben garantizar los derechos de los pacientes, por lo cual, entre sus profesionales, deben contar con quienes si puedan realizar los procedimientos que requiera un paciente, que por demás es sobre todo un ciudadano. “Hay un proceso de deshumanización muy tenaz en la medicina, que requiere de mayor formación, vocación y mirar al otros con más compasión, afortunadamente en el hospital general encontramos varios profesionales con cualidades humanas que nos acompañaron de la mejor manera en el proceso”.
Noria, la hermana mayor dijo, entre lágrimas, que: “Para mi Ever fue generosidad total, era devolverle el amor que toda la vida tuvo hacia mí y hacia todos en general, para él éramos las -hermanolas”, éramos sus compinches y él nuestro compinche. Fue quien nos acompañó en nuestras tristezas y en nuestras lágrimas”.
“Hoy parte de las cenizas de lo que fuera el cuerpo físico de mi hermanito, alimenta la vida de un Magnolio: Almanegra de Ventanas. Especie endémica de los ecosistemas de neblina, en peligro de extinción. Se sabe que solo quedan unas cuantos individuos en el mundo y se dice que fue una de las primeras especies en el planeta que permitió la evolución de otras más. Es decir que es antigua, muy antigua. Ayer nos unimos a Salvamontes con este gesto de hermandad y vida, esperando que ese Magnolio florezca tan hermoso cómo floreció la vida de mi hermano sobre esta tierra, somos parte de la unidad y la vida continúa eternamente…🦋🌱❤️ (FAMILIA UPEGUI POSADA)
